COMUNICATO STAMPA

La corsa dei piccoli guerrieri della luce conquista Milano

Il resoconto della partecipazione dell’Associazione Cataratta Congenita alla Milano Marathon

72 atleti, in larga misura mamme e papà improvvisatisi runner che percorrono insieme 800 chilometri. Più di seimila euro raccolti attraverso “La rete del dono”. Una pioggia di palloncini colorati con su scritto “ACC”. È questo il ritratto a grandi linee della partecipazione dell’Associazione Cataratta Congenita alla Milano Marathon, l’evento che attira maratoneti da tutto il Paese e anche oltre. Un evento al quale la nostra Associazione ha voluto partecipare con un motto “Run for red reflex”. 

È infatti la conoscenza e la diffusione del test del riflesso rosso uno dei punti fondamentali che da sempre contraddistingue l’operato di ACC. Il test del riflesso rosso è un semplice test che, se effettuato alla nascita, consente di diagnosticare precocemente alcune patologie visive come la cataratta congenita (che non è una banalità, come si potrebbe pensare associandola erroneamente alla cataratta senile, ma è la prima causa di cecità al mondo) e intervenire per scongiurare danni ancora peggiori al sistema visivo dei bambini.

«Correvo per quei piccoli che ogni giorno affrontano la loro difficoltà, correvo per quelle famiglie e per quei genitori che della loro sofferenza ne hanno costituito un’associazione per combattere insieme, sostenersi, aiutare gli altri che si trovano nelle stesse condizioni e a diffondere il messaggio importante del test del riflesso rosso» ha dichiarato alla fine della maratona Alessandra, una delle runner coinvolta nella squadra di ACC.

Tanto entusiasmo da parte dei partecipanti e la consapevolezza che si stava lavorando per una giusta causa:
«Non è mancato nulla, sorrisi, tanti, lacrime di gioia e la straordinaria energia che caratterizza ACC. Abbiamo corso per portare un messaggio importante, ed abbiamo ricevuto in cambio molto di più. È stato un onore» ha raccontato Silvia, un’altra runner, al nostro Ufficio Stampa.
La somma raccolta verrà utilizzata per sostenere un ambizioso progetto tutto italiano (siciliano per la precisione) chiamato vEyes che si propone di realizzare soluzioni basate su tecnologie indossabili che possano supportare una persona affetta da disabilità visiva nelle azioni quotidiane, ma anche strumenti che possano coadiuvare l’attività diagnostica, come l’App vEyes RRE mediante la quale, attraverso un semplice smartphone, è possibile effettuare il test del riflesso rosso su un bambino e diagnosticare così non solo la cataratta congenita, ma anche patologie ben peggiori come il retinoblastoma.

Grande soddisfazione da parte di tutti i membri dell’Associazione, sparsi un po’ per tutta Italia, dalle Alpi all’Etna e, in particolar modo da parte del presidente Alberto Mazzi che ha così commentato: «Colorare Milano di rosso, come il test agli occhi per cui combattiamo, e di bianco, come il candore e la chiarezza del nostro cammino da cinque anni a questa parte, ha impresso in tutti noi un ricordo indelebile e ci convince sempre più a ripetere come un mantra: avanti tutta!!»

 

 

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NEL 2016 SI PARLA DI ACC SUI MEDIA

Grazie all’interessamento e alla volontà di alcuni soci tesimonial, nel mese di gennaio e febbraio L’ASSOCIAZIONE CATARATTA CONGENITA ha avuto visibilità su diversi media.

Sul N°3 del settimanale MIO in edicola dal 28 gennaio al 3 febbraio, un articolo di 3 pagine intitolato:”quando la cataratta colpisce gli occhi dei neonati” ha egregiamente sintetizzato cosa sia la cataratta congenita e anche grazie alla testimonianza di una mamma di Milano, ha ben chiarito le problematiche affrontate dalle famiglie e dai piccoli guerrieri della luce. Fondamentale l’aiuto di Vezio Bonera, grande sostenitore di ACC che viene menzionata come anche viene citato il suo libro “la nostra forza” (i cui ricavati andranno a favore di ACC)  e  il nostro “i piccoli guerrieri della luce” Rubbettino editore.

La trasmissione televisiva “SCONOSCIUTI” trasmessa alle 20.15 del 25 gennaio ha visto come protagonista la vicenda personale di Benedetta Maggiori e del marito Paolo che coraggiosamente hanno raccontato il loro vissuto, del quale fa parte anche la cataratta congenita monolaterale del figlio. Siamo infinitamente debitori a questa coppia, grazie alla quale in prima serata, su una rete nazionale, si è sentito parlare di cataratta congenita, di operazione agli occhi di un bimbo piccolo, di riabilitazione. Bendetta Maggiori è referente  ACC per il Lazio.

Non è facile parlare di sé ma è attraverso la testimonianza personale che maggiormente si riesce a spiegare cosa significhi lottare con la cataratta congenita e cosa sia questa patologia. Cinzia, referente ACC per l’Abruzzo, ha le idee chiare: da anni è l’autrice di un blog,  “l’occhio parlante” e il giorno 3 febbraio la sua intervista spiega nel dettaglio le problematiche della cataratta congenita, sul quotidiano online ILGIORNALE24.IT

http://ilgiornale24.it/nellocchio-del-ciclone-della-cataratta-congenita-mamme-e-figli-che-vedono-a-met-col-cuore-intero.html

 

 

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Primo evento organizzato da ACC Lazio

Il 12 Settembre si è tenuto il primo evento organizzato dall’ACC Lazio.

La possibilità è stata offerta dai soci Azzurra Marino e Marco Crea, che in occasione dell’evento annuale del loro negozio di bricolage “Creando con Azzurra”, sito a pochi km da Roma, in Collefiorito di Guidonia, hanno gentilmente messo a disposizione per l’intera giornata uno stand informativo/ divulgativo dell’Associazione, presidiato dal sottoscritto e da Benedetta Maggiori, di recente nominati referenti regionali dal Direttivo ACC.

Nel corso della giornata, moltissimi clienti si sono avvicinati allo stand, interessati a conoscere la patologia cataratta congenita, che per la  stragrande maggioranza era ignota. Grazie anche all’ambiente familiare creato dalla splendida “cornice” del negozio, vero e proprio punto di aggregazione della zona per le tantissime iniziative e corsi proposti, le persone hanno ascoltato con grande attenzione i nostri racconti, le nostre storie e si sono resi subito disponibili ad appoggiare le nostre iniziative, a partire dalla divulgazione dei volantini presso scuole, studi pediatrici, negozi di ottica, uffici, ecc. nonché si sono mostrati particolarmente generosi: con le donazioni abbiamo infatti regalato più di 15 libri “I Piccoli guerrieri della luce”.

Nel pomeriggio alcune famiglie, socie di ACC, ci hanno raggiunto, dando così un significato ancora più importante all’evento, sottolineando l’importanza che con l’unione si possono raggiungere grandi obiettivi, anche se sfidanti.

Tra le tante domande che sono state rivolte a me e Benedetta una in particolare ci ha colpito: “Si, ho capito cos’è la cataratta congenita… Ma ora cosa posso concretamente fare per voi, per questi bimbi, per la vostra Associazione?”. Questa e tanti altri quesiti ci hanno dato modo di raccogliere nuove idee e spunti di riflessione che abbiamo sottoposto all’attenzione del Direttivo, informando anche i referenti delle altre regioni, affinché la nostra esperienza possa servire sia come stimolo continuo a crescere e a migliorarsi in tutti gli aspetti (es. sito internet, convenzioni, comunicazione, ecc.) che a delineare delle vere e proprie linee guida, da utilizzare anche in altri eventi.

Concludo la nostra breve sintesi con un sentito e caloroso ringraziamento ad Azzurra e Marco.Ho avuto il piacere di conoscerli, quasi per caso, circa un anno ad una festa di bimbi e poco tempo dopo che ho raccontato loro dell’Associazione Cataratta Congenita, da subito ci ha accomunato un elemento: poter fare qualcosa di concreto non solo per i nostri figli, ma per la comunità dei genitori dei bimbi colpiti dalla patologia. Credevano di essere “soli” alle prese quotidianamente con bende, controlli, colliri, lenti e lentine, ma, ad un certo punto di quasi “black-out” del loro percorso, hanno ritrovato progressivamente un po’ di “luce”, grazie al supporto e ai consigli di chi come loro si era sentito perso e smarrito appena qualche anno prima, quando l’Associazione da sogno stava diventando realtà.

 

Marco Azzuè e Benedetta Maggiori

(Referenti ACC per la regione Lazio)

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ACC sull’inserto settimanale “Sette” del Corriere della Sera

A seguito del comunicato stampa di settimana scorsa riguardante la nostra denuncia contro il gruppo nato su Facebook che derideva il maestro Andrea Bocelli, fummo contattati dal noto editorialista del Corriere della Sera, Gian Antonio Stella, che ci chiese alcune info oltre a sposare la nostra presa di posizione.

Oggi sull’inserto settimanale “Sette” del Corriere della Sera, il giornalista, come preannunciatoci, ha parlato di questo argomento ed in generale del c.d. “cyberbullismo” chiedendosi se questi grandi colossi “social” non dovrebbero prendere dei provvedimenti, o quantomeno adottare dei sistemi, per prevenirlo o comunque provare a debellarlo sul nascere. Cosa che Facebook ad esempio, rispondendo inizialmente a molti di noi che il gruppo rispettava i loro standard della comunità, ancora non pare faccia…
Nel citarci, Gian Antonio Stella ci dà indubbiamente un’ulteriore slancio di visibilità, che certo magari avremmo preferito meritarci in altro modo, ma che comunque ci onora e ci spinge a perseverare sulla strada che ormai da circa un anno e mezzo stiamo battendo con forza e tanta tanta volontà.
“Avanti tutta” e buona lettura, il file .pdf dell’articolo.

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