Incontro di Roma

Domenica 22 Marzo, nonostante il tempo poco favorevole e la Maratona romana, un numero sempre crescente di famiglie con bambini colpiti da cataratta (provenienti anche da altre regioni) si sono incontrate nella suggestiva cornice della Casa delle Melodie di Roma.
L’appuntamento è stato in tarda mattinata proprio per poterci presentare, dato il piacevole afflusso di famiglie nuove, conosciute sul gruppo facebook ma mai incontrate di persona. Come sempre, l’impressione è stata quella di conoscersi da molto tempo, di parlare la stessa lingua, di scoprire tante cose in comune, soprattutto una storia simile (fatta di diagnosi mancate o tardive, di preoccupazioni più o meno vive, di confronto sulla riabilitazione, ecc..) per quanto riguarda i propri figli.
Il momento di reciproca conoscenza è stato poi seguito da una ricca condivisione di specialità culinarie delle diverse regioni e di tante chiacchiere rilassate mentre i bambini sono stati affidati alle cure di un simpaticissimo animatore che ci ha permesso un confronto più formale ed interessante grazie anche al contributo di tre specialisti, due ottici ed una psicologa.
L’Associazione Cataratta Congenita, per voce del suo Presidente, ha ribadito l’importanza di questi momenti per ciascuno dei partecipanti, siano essi iscritti ad A.C.C. che non, perché tra gli obiettivi fondamentali c’è proprio l’aiuto e la presenza per le nuove famiglie che a noi si rivolgono, sorprese e sollevate di non essere più sole.
Si è, inoltre, fatto riferimento alla possibilità di devolvere il 5 per mille, come lo scorso anno, all’Associazione con modalità e mezzi di diffusione che saranno successivamente ufficializzati.

 

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La parola è poi passata a Stefano proprietario di un ottica per bambini (e silenzioso ma forte sostenitore delle nostre battaglie) che, avendo partecipato ad un convegno su cataratta congenita e riflesso rosso proprio il giorno precedente a Bologna, ci ha illustrato le ultimissime informazioni mediche e riabilitative emerse dalle relazioni dei diversi medici partecipanti (tra cui la dott.ssa Elena Piozzi e il dott. Marco Mazza del Niguarda). In primo luogo l’importanza della prevenzione in fatto di cataratta ovvero la necessità di effettuare il test del riflesso rosso e dei controlli oculistici alla nascita (prima delle dimissioni dall’ospedale), ad un anno e a tre anni e non più semplicemente a sei, come fino a qualche tempo fa – e forse ancora- riporta qualsiasi libretto pediatrico.
Successivamente si è parlato di incidenza della patologia che dagli addetti ai lavori è ancora considerata bassa, e dunque la cataratta congenita risulta ancora tra le malattie rare, sebbene secondo lo specialista sarebbe il caso di fornire un più aggiornato censimento dei casi in modo da sollevare dei dubbi sui dati perlopiù superati relativi ai bambini colpiti da questa patologia. L’essere considerata una malattia rara causa, infatti, un’assenza di investimenti nella ricerca soprattutto per quanto concerne la fase riabilitativa successiva all’intervento di rimozione e di impianto di I.O.L. Nella primissima fase, infatti, quella dell’intervento, l’Italia si colloca addirittura come eccellenza insieme ad altri quattro Paesi a livello internazionale; il gap è nelle tecniche per potenziare l’occhio o gli occhi operati una volta liberati dalla cataratta. Gli ortottisti non hanno una linea comune, frutto di uno studio recente e comprovato: si sceglie, per forza di cose, di riabilitare come se l’ambliopia fosse dovuta semplicemente ad un occhio pigro e non ad un occhio che ha iniziato a vedere successivamente e con un cristallino artificiale.
Queste in breve le principali informazioni emerse che ci hanno dato molto su cui riflettere come singoli, ma anche e, soprattutto, come Associazione. L’importante è, come sempre, confrontarsi, informarsi, comprendere ed, infine, rimboccarsi le maniche per agire. Avanti tutta!!!!!!
(scritto da Benedetta Maggiori)