Incontro di Policoro

Il 6 settembre 2014 si è svolto a Policoro (MT) il primo raduno meridionale dell’Associazione Cataratta Congenita. Siamo molto felici per questo poiché dimostra che l’Associazione è in crescita e che si stanno mettendo radici non solo lì dove ACC ha preso vita ma anche in luoghi diametralmente opposti. E’ difficile far trasparire a parole quanto bene all’anima, al cuore ed anche al cervello facciano questi incontri. Oltre agli aspetti squisitamente personali per quelli che sono riusciti ad intervenire (ci si augura di essere sempre più numerosi), risulta importante anche per gli obiettivi che ci si è prefissi, obiettivi che possano essere di supporto a tutti i genitori con bambini affetti dalla cataratta congenita.
Riporto gli argomenti trattati:
  1. Condivisione delle conoscenze di medici, professionisti e strutture del settore e cercare di costruire un’assistenza in loco, soprattutto nel meridione dove vi è più emigrazione medica e, quindi, anche dei piccoli pazienti;
  2. Opuscolo informativo sulle difficoltà visive del bambino cercando, tramite un supporto cartaceo redatto da professionisti del settore, di agevolare la comunicazione tra i genitori-bambino ed insegnanti in modo che possa essere di aiuto per una maggiore integrazione;
  3. Documentazione per ricorso per legge 104 e indennità di frequenza data l’assenza di un codice identificativo per la patologia;
  4. file guida quando ci si reca davanti una commissione dell’INPS riportanti domande più frequenti.

policoro

Argomenti importanti e sentiti. Si farà del tutto per realizzarli il prima possibile cercando, passo dopo passo, di farci conoscere per dare più diritti, legali, di sensibilizzazione (attenzione, non di pietismo) e di presa di coscienza della patologia, puntando sempre, senza dimenticarlo, all’obbligatorietà per tutte le strutture pubbliche e non di effettuare il riflesso rosso alla nascita.
Chiudo ricordando i partecipanti: Antonio Cavallaro, Tiziana Spera, Cirillo De Luca, Giuseppina Leone, Nadia Antonazzo e Rosalia Andrieri, con rispettive famiglie.

(scritto da Tiziana Spera)