…ti voglio bene senza numero…

Questa testimonianza inizia con questa frase che mio figlio mi dice per esprimere il suo bene: “mamma, ti voglio bene senza numero”! Ed è per lui che farò di tutto affinché la sua vita sia più leggera. Mi firmerò come “cicchetta” perché è così che mi chiamava la mia adorata mamma quando mi sentiva giù di morale fino al 25 agosto 2013 quando purtroppo è mancata dopo un cancro ad un polmone che ha devastato lei a 66 anni e noi come famiglia. Vi chiederete perché parlo di lei… giusto! Ne parlo perché io sono quello che la mia famiglia ha costruito per una vita e questa vita mia senza di lei è molto triste, soprattutto ora che avrei avuto tanto bisogno della sua forza!!! Ma la sento comunque presente e sono certa che protegga Matteo.

La nostra famiglia è composta da me, Carla, da mio marito Antonio e da nostro figlio Matteo Maria nato a Perugia l’otto dicembre 2009. Siamo entrambi calabresi ma viviamo e lavoriamo a Perugia.

Il 23 maggio 2014 decido di portare Matteo ad una visita oculistica in quanto aveva ormai una sensibilità alla luce eccessiva e la pediatra sosteneva che era dovuta al fatto che il bambino fosse biondo (!!!). Bene, ad un certo punto l’oculista mi dice che Matteo aveva una cataratta bilaterale, centrale, nucleare!

Personalmente non sapevo neanche che potesse esistere la cataratta nei bimbi. Lei ci invita ad andare al Meyer di Firenze con l’indicazione di eseguire subito un intervento. Siamo andati immediatamente e Matteo è stato inserito in un programma di day hospital in modo da cercare di capire se ci fosse dietro la cataratta un problema metabolico (sospettano una forma di galattosemia, la galattochinasi). Non ci fermiamo al Meyer e andiamo a Milano alla clinica San Giuseppe dove opera il Prof. Nucci. Viene confermata la diagnosi e Matteo è stato operato il primo luglio a Milano dal Prof. Nucci e dal Dott. Serafino. Definire questi due medici professionali, bravi e disponibili è dir niente! Se Matteo è stato sereno nell’affrontare l’intervento lo dobbiamo anche a loro.

Questa è la prima parte.

Poi inizio a cercare notizie sulla cataratta congenita e trovo il sito dell’Associazione Cataratta Congenita e il gruppo su facebook. Anche qui è doveroso da parte mia ringraziare tutti coloro che fanno parte del gruppo facebook in quanto hanno contribuito, e continuano a farlo, alla mia serenità. Mi spiego: non è discutibile che le vite dei bimbi e delle rispettive famiglie siano più pesanti, ma poter condividere questo con chi comprende perfettamente di cosa stai parlando è di fondamentale importanza! Ed è a mio avviso uno spunto di crescita per tutti noi. Quindi inizio a dialogare col gruppo facebook e prendo atto che ogni storia è a sé, ci sono diversi tipi di cataratta, diversi approcci medici, diversi trattamenti post intervento e che ci sono solo due Regioni in Italia che prevedono come esame obbligatorio alla nascita quello del riflesso rosso (assurdo!). E che la legge 104 è a discrezione delle diverse aziende sanitarie (inqualificabile!).

Per fortuna c’è l’Associazione Cataratta Congenita che fa già tanto!

Nel mio piccolo mi è venuto in mente di contattare subito il primario di oculistica di Perugia il quale si è dimostrato disponibile e durante l’incontro suggeriva intanto di dare visibilità all’associazione.

A tal proposito mi ha detto di far parte dell’associazione “Amici della vista” costituitasi qui a Perugia recentemente proprio per poter dare spazio e informazione sulla prevenzione dei problemi oculari e mi diceva che il 13 dicembre 2014 questa associazione “Amici della vista” terrà un incontro qui alla Sala dei Notari (bellissima) e se l’Associazione Cataratta Congenita volesse essere presente, lui ne sarebbe ben lieto e sarebbe disposto a fare un intervento!! Poi lui stesso mi ha messo in contatto col primario di pediatra Prof. Verrotti. Ci siamo incontrati e anche lui sostiene che come primo passo si debba far conoscere l’associazione; mi diceva che lui per il prossimo anno sta già organizzando due congressi di pediatria e che se vogliamo darà spazio all’associazione; sostiene inoltre, a mio avviso giustamente, di appoggiarsi ad un comitato scientifico pur ribadendo l’assoluta importanza dell’associazione dei genitori. Mi ha chiesto dei volantini da mettere in reparto e secondo lui dobbiamo contattare giustamente il neonatologo. Poi ho pensato inizialmente di scrivere al Ministro della salute ma guardando sul sito ho letto che il sottosegretari Vito De Filippo ha anche la delega ai rapporti con i pediatri di base! Quindi mi son detta che era il caso di contattarlo. Gli ho mandato un messaggio sul suo profilo face book, ma pensando sinceramente che la cosa si fermasse lì. Dopo due secondi mi risponde mandandomi il numero di telefono della segreteria al Ministero dicendomi che l’Avv. Montemurro ci avrebbe potuto aiutare; a quel punto gli ho chiesto la mail e gli ho scritto! Spero risponda!

C’è tanto da fare, ma tanto!, e sono certa che l’Associazione Cataratta Congenita ci riuscirà! Io sono a disposizione, per quello che posso fare e spero che questi contatti possano servire a noi tutti. Magari sarebbe auspicabile che in ogni Regione facessimo il punto della situazione anche perché esiste un Piano nazionale della Prevenzione 2010 – 2012 (approvato con l’Atto di intesa tra governo, regioni e province autonome del 29 aprile 2010) e questo piano sollecita i Servizi Sanitari Regionali a favorire l’implementazione di attività di tipo preventivo per le patologie che possono provocare ipovisione.

Ringrazio tutti.

“cicchetta”

(scritto da Carla Saladino)