Incontro di Milano

La vita a volte ti riserva momenti indimenticabili. Vi racconto uno dei miei. Era una bella domenica di Ottobre, non potevamo mancare a questo incontro tanto atteso. Allora tutto organizzato e nel frattempo pensavo…  che “casino”!! Porta i bimbi, ma staranno buoni?? si divertiranno?? E noi (io e Davide) saremo impacciati?? Arriviamo a Milano in un attimo, troviamo la via (naturalmente con il navigatore…), vedo subito un cartello con il logo della nostra Associazione e penso: ma che bravi, come sono ben organizzati! Ero emozionatissima. Allora scendiamo dall’auto, prendo i bimbi ed entriamo. Forse penserete che è una frase retorica, ma è la verità: come se ci conoscessimo da sempre!! In un attimo non penso più a nulla, ero rilassata e avevo tanta voglia di abbracciare e di conoscere una parte di persone che quando ho avuto più bisogno nella mia vita ci sono state: a darmi conforto, consigli e coraggio per andare avanti ed affrontare il mio percorso! Persone che hanno già vissuto il tuo dolore, le tue ansie, i tuoi pianti. E che senza chiederti nulla in cambio ti spingono a  scalare la montagna! Si perché non sono obbligati, ma motivati.
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Il tempo scorre così rapido che non mi sono neanche resa conto che era già l’ora di andare a casa. I miei bimbi si sono divertiti e questo è importante. E’ stato bello anche vederli giocare insieme. Sono dei  bimbi meravigliosi, grandi guerrieri! E noi adulti ci siamo arricchiti con nuovi amici. Avevamo una carica in più. A mio avviso questi incontri fanno bene, puoi confrontare le tue esperienze  e  le problematiche per poi  andare a casa con una soluzione a cui non avevi proprio pensato. Devo proprio dire che ho visto delle persone veramente preparate. Pronte ad affrontare e abbattere gli ostacoli. Un grazie a tutte le persone che hanno reso possibile questa Associazione che va’ avanti con molti sacrifici (non metto nomi non perché non voglio ma semplicemente perché sono tanti e non voglio dimenticare nessuno!!!!!!!). Ragazzi, che dire? Grazie di esistere!!! E… avanti tutta!!! Ciao, alla prossima. 
(scritto da Elen Borrelli)

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Incontro di Policoro

Il 6 settembre 2014 si è svolto a Policoro (MT) il primo raduno meridionale dell’Associazione Cataratta Congenita. Siamo molto felici per questo poiché dimostra che l’Associazione è in crescita e che si stanno mettendo radici non solo lì dove ACC ha preso vita ma anche in luoghi diametralmente opposti. E’ difficile far trasparire a parole quanto bene all’anima, al cuore ed anche al cervello facciano questi incontri. Oltre agli aspetti squisitamente personali per quelli che sono riusciti ad intervenire (ci si augura di essere sempre più numerosi), risulta importante anche per gli obiettivi che ci si è prefissi, obiettivi che possano essere di supporto a tutti i genitori con bambini affetti dalla cataratta congenita.
Riporto gli argomenti trattati:
  1. Condivisione delle conoscenze di medici, professionisti e strutture del settore e cercare di costruire un’assistenza in loco, soprattutto nel meridione dove vi è più emigrazione medica e, quindi, anche dei piccoli pazienti;
  2. Opuscolo informativo sulle difficoltà visive del bambino cercando, tramite un supporto cartaceo redatto da professionisti del settore, di agevolare la comunicazione tra i genitori-bambino ed insegnanti in modo che possa essere di aiuto per una maggiore integrazione;
  3. Documentazione per ricorso per legge 104 e indennità di frequenza data l’assenza di un codice identificativo per la patologia;
  4. file guida quando ci si reca davanti una commissione dell’INPS riportanti domande più frequenti.

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Argomenti importanti e sentiti. Si farà del tutto per realizzarli il prima possibile cercando, passo dopo passo, di farci conoscere per dare più diritti, legali, di sensibilizzazione (attenzione, non di pietismo) e di presa di coscienza della patologia, puntando sempre, senza dimenticarlo, all’obbligatorietà per tutte le strutture pubbliche e non di effettuare il riflesso rosso alla nascita.
Chiudo ricordando i partecipanti: Antonio Cavallaro, Tiziana Spera, Cirillo De Luca, Giuseppina Leone, Nadia Antonazzo e Rosalia Andrieri, con rispettive famiglie.

(scritto da Tiziana Spera)

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